ワーママさとちゃんの子育てサポートブログ

ママ&ワーママになる方へ伝えたいこと。ハンデを持つこどもと歩む子育てブログ☆。

歩ける喜び~脳室周囲白質軟化症

こんにちは、さとちゃんです。

今回はハンデのある長女がリハビリに奮闘して、歩けるようになったお話をしたいと思います。

あれ?と思い始め、リハビリまでたどり着いたお話はこちらに書いていますので、よろしければどうぞ^^

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立っちから歩行(歩行器)はすぐ出来た

ちょうど立ち始めたころ、脳性麻痺の一種である脳室周囲白質軟化症がMRIの検査によって分かり、どん底に突き落とされたような気持になりましたが、それでも日に日にリハビリの成果が出始めていたので、希望の光を感じ始めていました。

 

脳性麻痺自体は治らないけれど、歩けるようになるかもしれない!!!

 

かかとを着けるようになるまでは、リハビリを始めて約4か月もかかりましたが、その後立っち(何か持つorもたれる)→一人立っち→歩行(歩行器あり)2週間ほどでみるみるうちにできるようになりました。

このスピードは赤ちゃんの通常発達よりも早いように思います。

 

ただし、足に力が入っていないような歩き方で、歩行器なしでは歩けませんし、歩行器があっても真っすぐ歩くことが出来ませんでした。

 

「歩けるよ!!」というドヤ顔の娘にウルっと来ると同時に、この子がいずれ自立できるよう最善を尽くさないと、とも思いました。

 

ある意味自分の中での優先順位が、子ども→家庭→仕事と決まり、軸がブレない決意ができました。

 

歩行の次は階段

歩行器を手放せたのも2週間ほどでした。

この成長のスピードには理学療法士さんもびっくりしていました。

 

また、このころから歩き方も足を外から回す癖はありましたが、割と力が入っているような感じでした。

 

さて、歩行の次は階段です。

 

これもびっくりするくらい早く習得できました。

いまだに手すりを離すとぐらぐらですが、手すりがあれば問題なく昇り降りができるようになりました。

 

癖はあるものの歩けて、階段の昇り降りができればOKということで、ここで7か月通ったリハビリは卒業!!!となりました。

※卒業と同時に「お母さん、育てにくくないですか?」から療育を勧められるのですが(笑)

 

リハビリの終わり方がこんなにも突然、そして何処か呆気なくて、すこし拍子抜けでした。

親としては、今まで聞いたこともなかった脳室周囲白質軟化症について、今後の発育や発達についてたくさんの不安があり、もうしばらく定期的に足の動きを診てほしいとも思ったのですが・・・。

 

主治医もリハビリ卒業にOKを出し、今後は定期的な診察と内反足(土踏まずがつぶれる状態)の治療として、娘専用のインソールを作りましょうとなりました。

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初めての靴選び

ファーストシューズなんていう、なにかとてもキラキラした靴選びとは程遠く、長女の靴選びは少々大変でした。

 (いまだに専用の中敷きを入れるので靴探しは大変です。。)

 

できれば、装具を履いた状態で履ける靴が欲しかったからです。

そしてさらに要望を加えるなら、ハイカット!!!

つまり、ぐらつく足首周りをがっちりサポートして歩きやすくしてあげないといけません。

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装具

装具を作ってくださった業者さんのところで、装具ごと履ける医療用の靴も販売はしていましたが、できることなら保育園でお友達が履いているような一般的な靴にしてあげたかったです。

 

選びに選んだ靴がこちら↓

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 アシックスのハイカットです。

足首周りのサポートもばっちりです。

選んでいくうちに、非常に重要だったのは足の甲を覆う部分がどれだけ大きく前に開くことができるかでした。

 

装具の足首が直角に作られており、まっすぐ伸ばせないため、大きく開かないと履けません。

歩けるようになってから、その刺激の影響なのか非常に足が大きくなるスピードが速くなり、すぐさまこの靴もサイズアウトしましたが。

 

歩き始めのこども用のサイズ(11~12,5cmくらい)であれば、割とハイカットで履かせやすい靴もありましたが、大きくなるとあまりないですね・・・。

 

今ではもう装具は卒業したため、装具ごと履けなくてよいのですが、ハイカットを!と選ぼうとしてもあまり数はありません。

 

ちなみに、リハビリの際はReebokのハイカットを履いていたので(ちょっとカッコよかった^^)、同じものを探したのですがもう作られてなく、、、泣く泣く諦めました。

 

また、保育園の上靴はこれを選びました↓

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 IFMEのサンダルです。

まだ足のサイズが小さかったので、足の甲が覆われているものであればなんでもOKでした。

こちらは装具ごとは履けませんが、足首がぐるっとベルトとかかとの部分で覆われてぐらつきをサポートできました。

長女にとってはとても優秀な1足です!!!

 

週1回のリハビリと仕事の両立

リハビリと仕事が両立できていたのかどうか、、、というより正直仕事という仕事はできていなかったです。

配慮していただいた職場には感謝です。

(ここは感じ方ですが、悪く言えばあきらかな戦力外だったかも???)

 

足のリハビリが卒業しても、引き続き療育がスタートしたので、復帰してから継続的に週1回午後休みを取っていた状態でした。

 

えっ??そんなにも休むの?と思うかもしれませんが、、、

当事者からすると、娘の熱や病気で突発的に急に1週間休まなければならないことも多々あったので、もう仕事なんてそもそもぐじゃぐじゃです(笑)

 

それよりはリハビリでの休みの方が、断然仕事の都合がつけやすかったです。

 

小さい子どもを育てながら、共働きを、しかも核家族でするということは、週1回の午後休みを定期的に取ることよりも、もっと大変なことはたくさんあります。

 

子育てが落ち着いたら、しっかり会社に恩返しします^^

 

こどもに病気や障害が分かり、仕事をどうしようか?と悩むお母さんがほとんどだとは思います。

が、必ずしもそれを理由に辞めなければならないことはないのかな?と思います。

 

できるところまでは、チャレンジしてみるのも素敵なことだと思います。

もちろん、周囲の配慮や協力には感謝して^^