ワーママさとちゃんの子育てサポートブログ

ママ&ワーママになる方へ伝えたいこと。ハンデを持つこどもと歩む子育てブログ☆。

リハビリからの初めてのたっち~脳室周囲白質軟化症

こんにちは、さとちゃんです。

今回は長女がリハビリを始めて4か月目にさしかかろうとしたころ、初めてかかとを着いてたっちしたお話です。

 

これまでのお話はこちらに書いていますので、よかったらどうぞ^^

www.satomama-support.com

 

 ようやくかかとを着いたのは1歳6か月

リハビリを始めて3か月が経過し、一向に足首の硬直とつま先立ちが良くなる気配はなく、現状維持が精いっぱいなのかもしれない・・・と今後の不安に押しつぶされそうになっていました。

でも、できることはリハビリだけ。。

 

担当の医師もここまで歩けない&たっちすらできないことが予想外のようで、大学病院で頭のMRIを撮るよう言われたのはこの頃です。

あの頃は暗くて出口のないトンネルに迷い込んでたな・・・。

 

1回40分と毎日朝と夜に自宅でもマッサージをし、どうにか歩けるようになってほしいと毎日願っていたところ、座ってなら時々かかとを着けるようになってきました。

 

でも、かかとを着いたままは立てないのです。

 

そのまま、そのまま立ったらいいだけなのに。

それができないのです。

 

 

やっと装具がはける!

どうにかかかとを着くことができ始めたので、ここでようやく装具を作りました。

お気に入りのシールなんか貼っちゃったり^^

 

かかとが着けなかったので、これさえも履けなかったのです。

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娘の足型をとって作ってもらいました。

ベルトの色も選べたりして!

もちろん娘のチョイスです^^

 

私は今まで生きてきた中で、このような福祉の世界にあまり触れたことがなかったので、娘が歩けるようにと丁寧に作ってくださったことに胸が熱くなりました。

 

たくさんの人の想いや願いが詰まった世界に一つだけの装具です。

いつしか私と娘の間では「魔法のくっく」と呼ぶようになりました^^

 

 

装具を履くようになって一気に改善

座ってかかとを着くところから、何か支えをもって、またはもたれて立つことが割とすぐに出来始めました。

2週間くらいの間でしょうか。

 

装具について何が大変だったかというと、イヤイヤ期も始まっていたので履かせることです。

履いたところでマジックテープのベルトをすぐ剥がして脱いでしまう始末です・・・。

手先はものすごく器用だったので。

 

履いても歩くことはまだできなかったので、膝歩きするときに履いていると動きにくかったのでしょう。

 

また、なるべく長い時間装具を履くように理学療法士さんから言われましたが、平日の日中は保育園です。

※この時は復帰目前です。

 

室内にいるときに履かせてくれないか?とお願いしたところ、「集団生活なのでできない。」と言われてしまいました。

こちらとしては歩けるようになるために必死だったので、とても悲しかったです。

福祉の優しい社会と現実の厳しい世界のギャップをものすごく感じました。

 

でも、障がいにあまり携わったことがなければ、そのような視点で物事を考えることは難しいわけで、、、

確かに「集団生活に支障がないこと」が保育園では大切です。

 

どこで折り合いをつけるかって、難しいですね^^

 

 

長女が立った!!!!!

自宅で装具を履いていたある日、3秒ほど立ちました!!!!!

何ももたずに、もたれずに、座ったところから!!!!

母、号泣ですよ。

 

今でも思い出すとウルッときてしまいます^^

 

でも、立っている足がとってもグラグラで、医学の知識がない私でも麻痺を疑うほどに、なんとも力が入っていない様子でした。

 

立つことができたので嬉しかった半面、もしかして麻痺?と強く感じた出来事でした。

その1週間後には、MRI検査で実際に脳性麻痺がある現実を知るのですが・・・。

 

どうにか、たっちするという目標を達成し、そして母は仕事復帰を迎えました。

週1回のリハビリ続行とともに。

 

次回は歩けるようになったお話をかこうと思います^^