ワーママさとちゃんの子育てサポートブログ

ママ&ワーママになる方へ伝えたいこと。ハンデを持つこどもと歩む子育てブログ☆。

リハビリするもかかとが着けない娘~脳室周囲白質軟化症

こんにちは、さとちゃんです。

今回はリハビリに励むものの、なかなかかかとが着けない娘の話です。

あれ?と思い始めてから、診断までのことはこちらに書いてあるので、よかったらどうぞ!

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原因不明のままリハビリ開始

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頻度は?

複数の病院で診てもらうも、娘はなかなかこれといった病気とは分かりませんでした。

およそ半年もの間。。。

 

原因は分からないけれど、とりあえずかかとが着けるようにしましょうということで、リハビリを始めました。

この時娘は1歳3ヶ月になっていました。

 

娘を何とか歩けるようにしたかったので、毎日でも通うつもりでいましたが、実際は完全予約制の週1回40分でした。

その当時、私はかなり焦りを感じていたので、こんなペースで大丈夫?と物足りなく感じていました。

 

もっと頻度を多くしてもらえないか?と、一度理学療法士に相談しましたが、多くの場合1回/週だそうで、ゆっくりやっていきましょうと言われました。

 

私の感覚では、集中的にリハビリをして歩けるようにするものと思っていたので、、、何か症状改善というよりは、症状固定のような感じがしてなりませんでした。

 

 

療育センターのリハビリフロアの様子は? 

療育センターのリハビリは少し病院とは違うように思います。

 

怪我や事故でこれまで動かせていた機能を急に失い、それを取り戻すために集中的にリハビリするのが病院であるならば、療育センターのリハビリはどこか現状維持のような感じがありました。

もともと障害があって通っている方、病気が進行して悪くならないように通っている方がほとんどのように思います。

 

その状況から、まだ原因が分かっていない娘に対しても、まだ知らされていないだけで、医師たちにはおおよそ何か障害の見当がついているのかな?と思うこともあり、不安でした。

 

 

リハビリはどんなやり方? 

リハビリでまず目標にしたことは、かかとを着けて立つこと。

 

この頃の娘は、何かにもたれてつま先立ちすることが生活の動作の中で自然なものとなってしまっていたため、理学療法士さんは大変苦労していました。

 

おまけに1歳とちょっとなので、言葉があまり通じません。。

加えてイヤイヤ期?の突入もだんだんと見えてきていて・・・。

「座って!」「立って!」「かかと着けてみて?」

どれも通じません(笑)

しまいには膝歩きで脱出する始末・・・。

 

なので、基本的には椅子に座った状態もしくは立った状態で娘はおもちゃで遊び、理学療法士さんが足を触ってリハビリするかたちでやることにしました。

 

しかし、丸3か月通ったところで、一向にかかとが地面に着く気配はありませんでした。

娘の足首が直角に曲がることはなく、常に垂直でピンとしていました。

 

家でできることとしては、とにかくアキレス腱を伸ばしてあげないと、縮んだままになってしまい余計にかかとが着けなくなってしまうので、あおむけの状態で片足ずつゆっくり屈伸してあげるように言われました。

 

朝と夜と2回毎日やっていましたが、何でそんなに力入れるの?ってぐらい足首が固かったです。

 

 

 

リハビリ中の仕事は?

娘がリハビリに通いだした1歳3か月の時点(2月ごろ)では、まだ仕事に復帰していませんでした。

1歳の時点で保育園に入れず待機児童となっていたため、育休延長していました。

ある意味救われました。育休中ならいくらでも動けるからです。

 

しかし春からは保育園の入園が決まっていたので、それまでには何とか歩けるようにならないかな?と考えていました。

 

ところが、歩く以前の問題…かかとが着けず4月を迎えてしまいました。

 

職場にリハビリに通っている旨を伝え、復帰しなければ保育園が退園になってしまうぎりぎりの5月下旬まで育休を取らせてもらいました。

 

理解と協力に大変感謝です!!!!!

 

保育園での支障

入園前の身体検査は1歳3か月ごろに行われたので、まだ歩かない&かかとを着かない旨を伝えるも、「歩くのが遅い子」という認識だけでした。

よって、0、1歳クラスであったため「歩けないから入園できない」とはなりませんでした。

 

実際入園してみると歩けないこと自体は問題なかったのですが、歩けない早生まれの子でも娘以外はたっちできていた様に思います。

なので、みんな何かしら靴をもってきていました。

 

ところが娘の場合、足首が常にピンとしているので履ける靴がなく、外へ行く時も靴下2枚履きでした。

 

身体は大きいのに、歩けない小さい子たちと一緒にベビーカートに乗せられている姿を見たときは、なんとも悲しかったです。

 

けれど、どこでも膝歩きで行くこと、何かにもたれてつま先立ちすること等々、怪我をしないように見てくれた保育士の先生方には感謝です。

 

もし入園前検査で脳性麻痺があること、または歩けるようにならなかった場合、保育園は通うことができたのかは、分かりません。

また復帰前のタイミングで娘の障害が分かっていた場合、私に働く意思があったかどうかも分かりません。

 

保育園入園後にすべてが分かったから、結果として仕事を辞めなかっただけのように思います。

 

 

次回娘が歩けるようになった話を書こうと思います^^

 

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