ワーママさとちゃんの子育てサポートブログ

ママ&ワーママになる方へ伝えたいこと。ハンデを持つこどもと歩む子育てブログ☆。

つま先立ちでしか立てない赤ちゃんだった娘~脳室周囲白質軟化症が分かるまで②

こんにちは、さとちゃんです。

今回は長女が脳室周囲白質軟化症という脳性麻痺と分かるまでの話その②です。

つま先立ちしかできない異変から、かかりつけ医に紹介状をもらうところまでは、

下記の記事でご覧ください。

www.satomama-support.com

 

 紹介状をもって日赤病院へ

f:id:satomama67:20200117233335j:plain

かかりつけ医にすぐ予約を取ってもらい、紹介状をもって日赤病院へ行きました。

ついに娘の足について何か分かるかもしれない期待と、とてつもない大きな不安を抱えて。

主人に付いてきてもらえばよかった・・・。

 

その日は大雪だったため、歩けない10kgの娘を連れえ行くことはとても大変でした。

なにせ、歩けなくても好奇心はあるため、ベビーカーや抱っこ紐を拒否し、どこへでも膝歩きで行こうとするからです。

 

病院では妊娠から今までの経緯を話し、レントゲンを撮りました。

 

結果は、、、骨に異常はない。

ほっとした半面、ものすごい不安に襲われました。

 

このころ私は、きっと骨や筋に何か異常があって、固定するとかちょっとしたリハビリで治るものと思っていました。

 

一体娘の足に何が起こっているのだろうか??

 

より詳しく時間をかけて検査してもらった方がよいため、県内でも有名な療育や障害をメインに扱う病院を受診するよう言われました。

また紹介状です。

 

当時、分からない不安から、ネットでたくさん調べました。

でも、「感覚過敏で自閉症スペクトラムの傾向であること」「歩き始めであること」がメインで、どうも娘の固い足首とは違うのです。

 

療育医療センター

そしてすぐさま療育医療センターを受診しました。

もちろん整形外科を受診したのですが、ここでもまた、妊娠中のこと、出産時のこと、今までの病歴、発育、発達について漏れなく質問されました。

 

再度レントゲンをより詳しく撮りましたが、やはり骨に異常はありません。

 

「とりあえず、一刻も早くリハビリをしましょう。」と。

 

ただ固いだけ→リハビリ→解決になるの?

 

原因が分からないものの、とりあえず娘をリハビリへつなげることができたので、少しほっとしました。

 

これで歩けるようになるだろう、と簡単に思っていたからです。

 

 

3か月リハビリするも・・・

リハビリは毎回同じ若い理学療法士のお兄さんが行ってくれました。

曲げたり、伸ばしたり、揉んだり、、、週1回1時間程度で通いました。

ところが3か月通うも目に見える効果はなく、このまま歩けないような気がしてきたのです。

私は娘をリハビリへ連れていくことしかできず、とても自分の無力さを感じました。

 

整形外科の先生も、あまり効果が見られないことから、小児科の先生につないでくれて、再度原因追及することとなりました。

 

当時の娘の足はとても1歳とは思えない足の小ささで(約6か月の赤ちゃんの足の大きさ)、地面につけないかかとはとても細かったです。

あの、赤ちゃん特有の怪獣のようなドシッとした足とはかけ離れた様子でした。

 

 

脳のMRIを撮りましょう

小児科の先生へも妊娠時からのことを漏れなく話し、足の様子見てもらいました。

この時娘はすでに1歳6か月です。

外見から見ても、なんで歩かないの?って感じでした。

 

「一度大学病院で脳のMRIを撮ってみましょう」

 

「え???足ではなく脳の???」

 

娘が歩けない原因は足に麻痺があるのかな?と疑い始めていたものの、脳のMRIと言われたので目が点でした。

いやいやいや、ここまで発達も順調で、言葉なんか1歳3か月のときから2語文まで喋れているし、そんなはずはない!と思っていました。

 

この時にはまだ脳性麻痺にも色々な種類があり、その程度も様々で、また運動障害だけの場合だってあることを知りませんでした。

 

結果

MRIは2度取りました。

1度目で写した場所には異常がなかったからです。

1歳半の娘に薬を飲ませて眠らせ、MRIの検査台へそっと置くのは何とも心が締め付けられる思いでした。

 

結果は・・・

「脳に軽度のダメージがあります。〇×※▽◇先天性のものです。」と。

「脳室周囲白質軟化症」という聞いたこともない難しい言葉なんて聞き取れるはずもなく、もう上の空です。

 

娘はこんなに普通なのに、脳性麻痺?

できることはリハビリだけ?

保育園は?学校は?車いす生活?

 

頭の中が不安でいっぱいでした。

そして何よりも娘をまともに見ることができませんでした。

 

「健康な身体に産んであげられなくてごめん。でも、絶対歩かせる!!!!!!」

 

 そしてここから本格的なリハビリが始まったのです。

 

www.satomama-support.com

 

 

 

 

 ブログ村に参加しています。

にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村