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つま先立ちでしか立てない赤ちゃんだった娘~脳室周囲白質軟化症が分かるまで①

こんにちは、さとちゃんです。

今回は、長女が脳室周囲白質軟化症と分かるまで、半年以上かかったお話です。

少々長いので2回に分けて書こうと思います。

 

もし、お子さんの発達が気になる方は、この症状を参考にしてみてください。

 

脳室周囲白質軟化症

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長女は1歳6か月で、MRIによって脳の一部に軽度のダメージがあることが分りました。

MRIを勧められた時には、娘の足は麻痺だろうと思ってはいましたが、まさか脳性麻痺

とは思ってもいませんでした。

 

この脳室周囲白質軟化症は脳性麻痺の一つです。

診断後の説明は次のようなものでした。

おなかの中にいたとき、または新生児期に何らかの原因で、脳の白質というところに血液が流れなかったため起こったようです。

そのため、運動障害(歩けない)が出ています。

 

早産や低体重で生まれた赤ちゃんに、起こることがあるようです。

一般的には6か月ごろから異変が見られます。

症状といっても、麻痺の程度が軽度~重度までとても幅広いため、その程度は様々です。

長女は軽度ではありますが、10か月ごろから症状が現れました。

 

妊娠中はどうだった?

 

先天性といわれると、妊娠中のことを今でもこうしておけばよかったのかな・・・と思ってしまいます。

もう前を向いているので、ひどく落ち込むことはないですが。

 

長女の妊娠中は次女の時と比べて、とてもしんどかったです。

「しんどかったから、脳性麻痺」ではないですが、それにしてもしんどかったです。

 

貧血がひどく、常に酸素が薄い感じでした。

高山病のような感じです。

そのしんどさの原因は夏の妊婦だったからかもしれませんし、

直前まで前置胎盤だったからかもしれません。

いずれにせよ、娘がこの障がいをになった原因は分かりません。

いや、敢えてわからない方がいいです。

原因が特定されてしまうと、その責任を一手に背負うため苦しむからです。

 

出産は?

38週で破水し、翌日陣痛促進剤を使っての出産でした。

約6時間の分娩時間で、出血量も中量。

特にトラブルもなく、評価もよかったです。

娘の体重も約2900gで、何も問題ありませんでした。

黄疸こそ出ましたが、母子ともに同時に退院できました。

至って普通のお産だったのです。

まさか、脳性麻痺があるなんて誰も思わなかったです。

 

つま先立ちでしか立てない娘

9か月までの娘は、発育・発達ともにとても順調でした。

成長曲線のやや上を推移し、月齢に沿った発達(首すわり、寝返り、はいはい等)も問題ありませんでした。

次女を今育てていて振り返ると、「そういえば!」と症状の兆候のようなものはありました。

・やや腰のすわりに、時間がかかった。

・2か月のころから足首が固く、左右に動かす運動ばかりしている。

 

ですが、赤ちゃんの発達には差があり、なにせ初めてのこどもだったので「我が子=普通」と思い、気づけなくて当然くらいのものです。

 

ところが10か月になったころ、娘がつかまり立ちをするも、つま先立ちなんです。

背伸びというより、10㎝ヒールでも履いているかのような・・・。

 

寝ているときに足首を触っても、常にピンとジャンプしているように伸びていて力が入っており、ふくらはぎはぷにぷになんです。

 

普通、つま先立ちするとふくらはぎに力が入るはずなのに。

何かおかしいけれど、何がおかしいのか分かりませんでした。

 

毎月、市の保健士さんと愛育委員さんが行ってくれる、子育て相談&身体測定へ行っていたので、この頃から相談していました。

 

でも、早産でなく、低体重でもなかったこと、

それにいままでの発育と発達が順調だったことから、

「歩き始めは足の裏が過敏で、つま先立ちするもの」と言われたり、

「まだ10か月だから、もう少し待ってみよう」、

「それほど心配しなくてもいいんじゃない?」と毎回言われるのでした。

 

私自身初めての子育てで、この時はまだおかしいのかおかしくないのか、よく分かりませんでした。

また、我が子をおかしいと思うことがまた嫌で、とりあえず1歳3ヵ月まで待ってみよう、となりました。

 

一向に治らないつま先立ち

1歳3か月まで待っても、一向に治りません。

ひどいつま先立ち(ほぼ垂直)だったので、一人で立つことはできず、何かを持つか寄りかかるかして立っていました。

体重はすでに10kgほどあったので、つま先で立っている足の形がつぶれている感じになっており、さすがにおかしいと思いました。

普通なら好奇心が旺盛になってくる時期で、よちよち歩く月齢なのに・・・。

 

娘はいつからか膝歩きで家中を歩き回っていました。

何とも痛そうで、どうにかしてあげたいと思う一心でした。

 

掛かり付けの小児科

整形外科?とも思ったのですが、予防接種のたびに足の相談をしていたので、小児科の先生へ診てもらいました。

 

おじいちゃん先生ですが、

「昔こんな感じの子が一人いたな。」と。

先生が娘の足首を触ってみても、常に固く、ピンとまっすぐに力が入っていることが分かりました。

やっぱりおかしかったんだ。。。

一度大きい病院で診察してもらった方がよい、ということで日赤病院へ紹介状を書いてくれました。

 

もう少し早く病院へ行っていたらよかった。

娘は一体何という病気なんだろうか???

不安で不安で精神状態がおかしくなりそうな日々でした。

 

 

 

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