ワーママさとちゃんの子育てサポートブログ

ママ&ワーママになる方へ伝えたいこと。ハンデを持つこどもと歩む子育てブログ☆。

こどもやお腹の赤ちゃんに、障がいや病気が分かったお母さんへ

こんにちは、さとちゃんです。

今回は、可愛い我が子や、まだお腹にいる赤ちゃんに、障がいや病気が分かったお母さんへ伝えたい、私の思いを書きます。

ハンデを持つ長女と次女

 

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私には3歳になる長女と、今年生まれた0歳の次女がいます。

少し簡単に紹介しますね^^

 

長女は、つかまり立ちのころから尖足(つま先立ち)でしか立つことができず、1歳半で脳室周囲白質軟化症という脳性麻痺が分かり、その影響で両足に麻痺があるため、たくさんリハビリをして、やっと歩けるようになりました。

長女のことについては、この記事にも書いていますので、よかったら読んでみてください。

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そして赤ちゃんの次女も、生まれつき心臓に疾患があります。

心房中隔欠損症、心室中隔欠損症、動脈管開存です。

おなかの中にいる時から、心疾患と他にも要観察のところもあったため、生まれてみないと分からないとまで言われていました。

出産後NICUでお世話になり、その後は大学病院へ経過観察のため通院しています。


障がいや病気が分かったとき

「我が子の様子が何かおかしい。」から始まり、障がいや病気が分かるまで、しばらく時間がかかる場合、

またはお腹の赤ちゃんの妊婦健診で、ある日突然知らされる場合、

いろんな場合があると思います。

 

いずれにせよ、それを知った母親は精神的におかしくなるくらい、ボロボロになります。

 

涙が枯れるくらい泣きました。

食欲もなくなりました。

眠れませんでした。

仕事なんて、上の空です。

 

「なぜ我が子に?」という思いと、これからの不安で頭がいっぱいになります。

 

そして、おなかの中で育てた、または育てている責任から、自分自身を責めます。

どんなにお母さんのせいじゃないよ、と言われても、自分自身が納得できず、ただ涙が出てきてしまい、責めてしまいます。

 

また、我が子のことなのに「病気や障がいのことを受け入れられない」と悩むのも自然なことと思います。

自分がそうしたくてなったわけではなく、なぜかたまたま自分がそうなってしまったのだから。

 

私も娘たちのことについて、しばらくは「嘘じゃないか」、「夢なんじゃないか」と思いたい自分がいたし、そしてそう思う自分が嫌でした。

 

でも、今になって思うんです。

 

「受け入れる」というのは努力してできるものではなく、こどもやお腹の赤ちゃんとの時間を過ごしていくうちに、段々と受け入れることができるものだ、と。

 

だから、しばらくは思いっきり泣いてください。

涙が枯れるまでたくさん泣いてください。


不安なこと

こどもやお腹の赤ちゃんに障がいや病気が分かると、たくさんの不安で頭いっぱいになります。 

生きていくことができるのか、学校には通えるのか、将来仕事をし自立することができるのか、などなど。

 

そして、仕事をしている女性であれば、仕事を続けるか迷います。

 

一番は、子どもが保育園や幼稚園に通うことができる状態であることが重要ですが、「こどもにハンデがあるのに働くの?それってどうなの?」と、働くことにためらいを感じます。

 

私も長女のハンデが分かったとき、「子どものそばにいるべきでは?」とかなり思いました。

しかし意外にも、お医者さんが「お母さんの仕事はどんな感じ?リハビリはいつがいい?」という感じで、働いている前提で聞いてきたので、驚いたことを覚えています。

 

また、次女の通う大学病院でも、診察の日程を調節する際、母親が働いている前提で話してくれます。

私の考え方が少しずれていたのかも?と思うくらい、こどもが障がいや病気でも働くことは、OKのようです。

もちろん、働く、働かない、働けない、それは人それぞれです^^

 

私は現在二人目の育休中で、また復帰しようと思っています。

二人とも病院へ定期的に通わなければならないので、会社にはたくさん迷惑をかけてしまいますが、それでも出来るとこまではやってみようかなと思っています。

やめることはいつでもできるので。


たくさんの仲間がいる

こどもやお腹の赤ちゃんに障がいや病気が分かると、絶望に落ちる辛さを感じます。

でも、唯一よかったと言えるのは、「分かってよかった」ということ。

「できること」が見え、最善を尽くすことができるからです。

 

リハビリをする、手術をする、薬を飲む、患者の会に入る、情報を集める、などなど。

 

長女も次女も病院へ通っていますが、そこにはたくさんの病気や障がいと闘っているこどもたちや親御さんがいます。

決して一人で苦しむものではない、ということを教えてくれます。

また今ではSNS でも同じ症状の方を探すこともできるし、そのようなこどもを持つ親御さんを探すこともできます。

治療とは直接関係ないけれど、とっても大きな心の支えになります。

 

お父さんと一緒に

考え方や捉え方などの違いによって、辛さの度合いや不安の大きさも、人によって違います。

たとえ、仲の良い夫婦でも違います。

でも、二人の間に生まれた、または生まれるこどもです。

どうか夫婦が同じベクトルを向いて、辛さを分かち合い、不安を共有してください。

決してお母さん一人ではありません。

まず頼るのは、お父さんです。

 

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